A tarde desta quarta-feira, 14, ficará guardada na memória de Tayná Ferreira, de 38 anos. Foi o dia em que ela atravessou os corredores da Unidade de Cuidados de Longa Permanência (UCLP) do Hospital da Criança e do Adolescente com o filho, Jorge Gabriel, de 1 ano, nos braços, não para mais um procedimento, mas para a tão aguardada alta médica. Um desfecho esperado após quase um ano de internação, marcado por lutas silenciosas, rotinas exaustivas e uma convivência intensa com profissionais que se tornaram parte da sua história.
O sentimento, ela define sem rodeios: é misto. Alegria por levar o filho para casa, agora sob os cuidados da família, e tristeza por deixar para trás a equipe que acompanhou cada avanço, cada susto e cada pequena vitória.
“A gente cria outra família aqui. Foram meses de cuidado, carinho e atenção não só com o Jorge, mas comigo também”, resume.
Jorge Gabriel nasceu prematuro, com pouco mais de sete meses de gestação. Logo após o parto, precisou ser reanimado e entubado. Vieram, então, os diagnósticos que explicam a longa permanência hospitalar: comprometimentos no pulmão e no coração, alterações ortopédicas no quadril e no joelho, além de um quadro neurológico associado à prematuridade, possivelmente decorrente de sangramento ou trombose cerebral. Desde os primeiros dias de vida, o hospital passou a ser o endereço principal de mãe e filho.
Rotina do avesso
A rotina virou do avesso. Tayná praticamente se mudou para a unidade. Acordava cedo, passava o dia ao lado do leito, aprendia procedimentos, observava sinais, vivia em estado de alerta. O autocuidado ficou em segundo plano.
“Foram meses sem salão, sem pensar em mim. Era tudo por ele”, conta. O apoio do companheiro existia, mas a vigília diária, o medo constante e as decisões difíceis recaíam, na maior parte do tempo, sobre ela.
Apesar do cansaço e das lágrimas — “chorei muito nesses meses”, admite —, também houve espaço para vínculos profundos. Entre corredores e enfermarias, Tayná passou a conhecer cada canto da UCLP e cada rosto que circulava por ali. Crianças que se tornaram “residentes”, mães que compartilhavam angústias, profissionais que, além da técnica, ofereciam escuta e acolhimento.
Cuidados além do aspecto clínico
Hoje, Jorge Gabriel deixa o hospital em condição clínica estável. Segue com acompanhamento médico, uso de medicações contínuas, vitaminas e um anticonvulsivo. Ainda utiliza suporte de oxigênio, com concentrador que o acompanhará em casa, assegurado pelo Governo do Amapá, garantindo segurança respiratória enquanto a criança ganha força para respirar sem auxílio.
“Ele já consegue ficar um pouco fora da ventilação. É um avanço enorme”, comemora a mãe.
Em um trecho que ela faz questão de destacar, Tayná expressa gratidão à equipe pelo cuidado que ultrapassou o aspecto clínico.
“O cuidado não fica só com a criança, fica com a família. Tive apoio psicológico, das enfermeiras, de todo mundo. Quando eu passava mal de ansiedade, me acolhiam, conversavam, me acalmavam. A gente sai daqui com duas famílias”, afirma, emocionada.
A enfermeira da Coordenadoria de Humanização do HCA, Joyce Mara Oliveira, explica que a alta não significa rompimento com o serviço. Pelo contrário. O Estado garante suporte integral às crianças que deixam a UCLP. No caso de Jorge Gabriel, isso inclui o fornecimento do equipamento de oxigênio, orientação para cuidados domiciliares e o acompanhamento mensal no hospital, com avaliação multiprofissional envolvendo pediatra, nutricionista e fisioterapeuta.
“A família sai preparada e continua assistida. O cuidado segue, apenas muda de cenário”, esclarece a enfermeira.
Atualmente, a UCLP conta com oito crianças em internação prolongada, em um espaço provisório, enquanto avançam as obras do novo Hospital da Criança e Adolescente. A expectativa é de uma unidade mais ampla, com melhores condições para acolher pacientes e familiares.
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